Wenn dein Körper nicht so will wie du – ein Leben mit Zöliakie

Wenn dein Körper nicht so will wie du – ein Leben mit Zöliakie

Einige von euch werden das bereits über mich wissen, andere nicht. Seit 2015 leide ich an Zöliakie, an einer chronischen Glutenunverträglichkeit. Für alle, die nicht wissen, was genau Zöliakie ist, hier ein Ausschnitt aus einem Artikel der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG):

“Zöliakie ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms, die auf einer lebenslangen Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten, bzw. der Unterfraktion Gliadin beruht. Gluten/Gliadin kommt in den Getreidearten Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und in handelsüblichem Hafer vor, sowie in den alten Weizensorten Einkorn, Emmer und Kamut® (Khorasan-Weizen). […]” DZG – Das Krankheitsbild

Mit anderen Worten: wer an Zöliakie leidet, muss extrem darauf aufpassen, was er isst (beziehungsweise nicht isst). Brot, Nudeln, Pizza, Pasta, Kuchen, Kekse – davon ist alles erstmal Tabu. Als ich damals mit 16 die Diagnose vom Gastroenterologen bekommen habe, war das erstmal ein ganz schöner Schock. Ich konnte mir absolut nicht vorstellen, wie ich ohne die genannten Lebensmittel (und noch viele, viele mehr) leben sollte.

 

MEINE ZÖLIAKIE GESCHICHTE

Vielleicht sollte ich erstmal von vorne anfangen und erzählen, wie ich überhaupt darauf gekommen bin, zum Arzt zu gehen und mich durchchecken zu lassen. Es war an einem ganz normalen Tag im Herbst 2015 – ich war alleine zu Hause (meine Eltern waren für ein paar Tage weg) und habe ganz normal zu Mittag gegessen, wie sonst eben auch. Abends wollte ich dann duschen gehen und als ich dann in der Dusche stand, habe ich plötzlich gemerkt, dass mein Bauch extrem aufgebläht ist (und wenn ich extrem sage, dann meine ich das auch wirklich so – ich sah aus, als wäre ich schon fortgeschritten schwanger, was aber nicht sein konnte). Ein wenig besorgt habe ich dann meine Mutter angerufen und ihr geschildert, was los ist. Sie war es dann auch, die mir einen Termin beim Gastoenterlologen ausgemacht hat (danke Mama 😉 ).

Zurück zu meiner Diagnose: nach einer Magenspiegelung wurde also festgestellt, dass ich Zöliakie habe und mir wurde eine strenge Diät verschrieben, denn Medikamente dagegen gibt es leider bis heute nicht. Zusätzlich zur Glutenintoleranz kam dann noch eine gegen Laktose hinzu – erstere war ja anscheinend nicht genug.

Nach diesem Tag musste ich mein Leben, beziehungsweise meine Essgewohnheiten also erstmal auf den Kopf stellen: Gluten raus, glutenfrei rein. Das war eine ganz schöne (und wirklich schwere) Umstellung. Ich musste mich extrem kontrollieren, um nicht doch einmal zu “sündigen”.

Heute kann ich sagen, dass ich wirklich sehr diszipliniert bin und mich an meine glutenfreie Diät halte – ich will ja schließlich, dass sich mein Körper regeneriert und gesund wird. Leicht fällt es mir dennoch nicht, vor allem, wenn ich irgendwo mit Freunden unterwegs bin und diese sich spontan dazu entscheiden, etwas essen zu gehen. Bei mir ist nämlich alles, was nicht selbst gekocht ist, einfach nicht drin (selbst, wenn Glutenfreies in Restaurants esse, geht es mir meistens danach nicht so gut).

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WIE MICH DIE KRANKHEIT BEHINDERT

Natürlich ist das mit dem Essen eine heikle Sache. Für mich ist das aber nicht das größte Problem, denn so, wie man sich ans frühe Aufstehen gewöhnen kann, kann man sich auch an den Geschmack von glutenfreien Lebensmitteln gewöhnen.

Das größte Problem sind tatsächlich die Schmerzen, obwohl ich sagen muss, dass diese auch schon deutlich besser geworden sind. Letztes Jahr zum Beispiel war ich gefühlt jeden zweiten Tag verhindert, weil ich mit Wärmflasche im Bett lag. Da aber mein Darm entzündet ist, kommt es doch auch heute noch ziemlich oft vor, dass ich mich nicht ganz fit fühle. Ich habe wenig Energie, fühle mich öfter mal wie ein aufgeblasener Ballon, kriege Kopf – und Bauchschmerzen. Mein Immunsystem ist – dadurch, dass mein Darm so angegriffen ist – nicht das Beste, ich neige also dazu, schneller krank zu werden, als andere. Wenn ich mal feiern gehe und Alkohol trinke (auch, wenn es nur ein Cocktail oder ein Glas Wein ist), brauche ich danach mindestens einen Tag Ruhe (das heißt auch: Kräutertee und viel Wärme auf dem Bauch). Mehrere Tage weggehen hintereinander geht also nicht wirklich, sonst ist das mein sicheres Krankheitsurteil.

Viele meiner Freunde haben das anfangs nicht wirklich verstanden und dachten, dass ich einfach lieber zu Hause sitze und Netflix gucke, anstatt mit ihnen loszuziehen. Aber das stimmt nicht – meistens ist es nur leider einfach so, dass mein Körper nicht so will / kann wie ich es gerne hätte. Das zu verstehen war anfangs wirklich nicht einfach. Ich hatte eine Zeit lang Depressionen (depressive Verstimmungen und andere psychische Probleme können bei Zöliakie nämlich auch auftreten) und habe mich lustlos, hilflos und ausgeliefert gefühlt. Ich hatte oft das Gefühl, nicht dazuzugehören, da ich nicht bei allen Aktivitäten dabei sein konnte, die meine Freunde unternommen haben.

 

WIE ICH HEUTE MIT DER KRANKHEIT UMGEHE UND WIEDER GLÜCKLICH BIN

Ich musste lernen, auf meinen Körper zu hören und zu akzeptieren, dass ich einfach nicht alles so mitmachen kann, wie es “normale”, gesunde junge Erwachsene in meinem Alter können. Gesundheit geht immer vor, das weiß ich jetzt. Man muss offen sein für die Signale, die der eigene Körper einem sendet, auch, wenn das heißt, dass man mal zu Hause bleiben muss, wenn alle anderen “draußen” Spaß haben – durch meine Erfahrung weiß ich mittlerweile, dass man meistens gar nicht so viel verpasst, wie es scheint.

Selbstverständlich ist es – so wie bei jeder Krankheit – wichtig, Unterstützung zu haben. Familie und gute Freunde, die einen zum Lachen bringen können, auch, wenn es einem schlecht geht, sind eine wichtige Stütze auf dem Weg zur Besserung. Außerdem – und das ist einer der wichtigsten Punkte – muss man stark sein, sich über schmerzfreie Tage und die kleinen Dinge im Leben freuen und nie die Hoffnung verlieren. Falls ihr betroffen seid, dann drücke ich euch ganz fest die Daumen, ihr seid nicht allein und mit der Zeit wird alles besser 🙂 .

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